Otizmli Çocuğu Olan Ailelerin Yaşadığı Sorunlara İlişkin Görüşlerinin İncelenmesi

Abstract

Otizmli çocuğu olan ailelerin çocuklarının davranış özellikleri hakkında bilgilerinin belirlenmesi ve çocuklarının davranış biçimlerine bağlı olarak ebeveynlerin yaşadığı zorluklara ilişkin görüşlerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırmada ebeveynlerin otizmde yaşanılan zorluklara ilişkin görüşleri hakkında derinlemesine bilgi elde etmek için nitel araştırma yöntemlerinden olgu bilim araştırma deseni uygulanmıştır. Çalışma grubunun belirlenmesinde amaçlı örnekleme yöntemlerinden ölçüt örnekleme yöntemi kullanılmıştır. Çalışma grubunda yer alacak ailelerin seçiminde, çocukların devlet veya üniversite hastanelerinden birinden otizm tanısı almış olmaları, ebeveynlerin çocukların bakımından birinci dereceden sorumlu kişiler olup birlikte yaşamaları ve araştırmaya ailelerin gönüllü katılmaları olarak kriterler belirlenmiştir. Çalışma grubunu otizmli çocuk sahibi olan 20 ebeveyn oluşturmaktadır. Verilerin toplanmasında aileler ile yarı yapılandırılmış görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Verilerin çözümlenmesinde betimsel analiz tekniği kullanılmıştır. Bu çalışmada, görüşmelerden elde edilen kayıtların içerikleri not edilerek belirli temalar altında toplanmış ve tablolaştırılmıştır. Aileler çocuklarının tanı koyulmadan önceki sürecinde otizm hakkında yeterli bilgi sahibi olmadıklarını ve çocuklarının davranışlarında akranlarına göre farklı davranışlar gözlemlediklerini ifade etmektedir. Tanılama ile birlikte kabullenme durumuna ilişkin ailelerin üzüntü, kaygı, depresyon, hırçınlık, isyan, şok, ağlama gibi çeşitli duygular yaşadıkları anlaşılmaktadır. Çocuklarının olumsuz davranışlarını söndürme, kendini ifade edememe, göz kontağı kuramama gibi durumlarda ailelerin gelişimlerinin olumlu yönde ilerlemesi adına destek oldukları görülmektedir. Araştırmada ailelerin otizm hakkında bilgi sahibi olmadıklarını söylerken çocuklarının otizmli olduğunu öğrendiklerinde bu konuda kendilerini geliştirdikleri anlaşılmaktadır. Çocukların etkin bir gelişim süreci yaşaması adına aileler eğitim, sağlık ve birçok yönden çocuklarını desteklemektedirler. Ailelerin otizm konusunda derneklerden, rehabilitasyon merkezlerinden, eğitim seminerlerinden, öğretmenlerden, doktorlardan ve çeşitli yayınlardan destek alıp bilgi sahip oldukları görülmektedir. Otizmli çocukların davranış bozuklukları, aşırı beslenme, sosyal kurallara uyum gibi durumları aileleri zorlayan yönler arasındadır. Aileler otizmli çocuklara karşı sabırlı olmayı, çocuklarını tanımalarını ve onları sevmelerini, kesinlikle eğitim almalarını önermektedir.